Desde los inicios del Kaiser Permanente Research Bank en 2015, el comité asesor de la comunidad a nivel nacional, National Community Advisory Board (NCAB), ha contribuido a guiar su desarrollo y a garantizar la inclusión de las perspectivas de la comunidad. El NCAB está compuesto por líderes locales de las ocho regiones de KP. Sus integrantes tienen distintas experiencias personales y profesionales, que incluyen la participación en organizaciones ambientales, de defensa comunitaria y de salud pública, redes de seguridad social y grupos laborales, e instituciones académicas. Esta diversidad permite que los integrantes del NCAB aporten perspectivas y comentarios valiosos en respuesta a las preguntas de los líderes, los científicos y el personal del Research Bank. El comité suele reunirse varias veces al año.
Enfoque inicial: incorporación de miembros
Desde el principio, los líderes del KP Research Bank reconocieron la importancia de involucrar a los miembros de KP en un rol de asesoría. Explicar los objetivos y los detalles de la participación en el Research Bank puede ser difícil, y el NCAB ayudó a afrontar estos retos. Hasta hace poco, una de las actividades principales del NCAB era brindar asesoramiento sobre cómo mejorar la comunicación con los miembros de KP acerca de la participación en el Research Bank. Esto incluía sugerencias sobre correos electrónicos, cartas, encuestas y estrategias generales de divulgación. El NCAB también tuvo un papel clave en el desarrollo de métodos para invitar a miembros con condiciones de salud específicas, como cáncer. Estas conversaciones continuas con el NCAB permitieron que el personal, los científicos y los líderes pudieran abordar mejor las perspectivas de los miembros sobre los procesos de reclutamiento e inscripción en el KP Research Bank.
Cambio de enfoque: apoyar el descubrimiento científico
Con casi 450,000 participantes inscritos, el Research Bank está dejando de centrarse en la incorporación de miembros para enfocarse en apoyar la investigación y el descubrimiento científicos en muchas áreas. Este cambio también redefine el rol del NCAB.
Ahora, sus integrantes colaboran más estrechamente con los científicos y aportan recomendaciones sobre las formas más efectivas y significativas de usar el Research Bank para mejorar la salud. Su enfoque incluye:
- revisar propuestas de investigación;
- analizar el diseño de los estudios y sus resultados;
- asesorar sobre cómo comunicar los hallazgos científicos al público en general.
Para apoyar esta labor, el NCAB y el personal del Research Bank están desarrollando pautas que ayuden a los científicos a presentar información compleja de manera accesible y significativa para personas sin formación científica. Una vez terminadas, estas pautas facilitarán las conversaciones entre los científicos y el NCAB sobre los estudios que propone el KP Research Bank.
