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Preguntas Más Comunes

El KP Research Bank es una colección de información médica y muestras biológicas (por ejemplo, sangre o saliva) compartidas por voluntarios miembros de Kaiser. Los investigadores utilizan esta información para estudiar cómo los genes, el estilo de vida y el medio ambiente afectan la salud. El objetivo del banco de investigaciones es mejorar la salud de nuestros miembros y de la comunidad en general.  

General

¿Por qué debería participar en el KP Research Bank? 

Es importante que todos estén representados en las investigaciones de salud.

La diversidad es muy valiosa. Su constitución genética es única y relevante. Si solo algunos grupos participan en investigaciones, entonces solo determinados grupos podrán beneficiarse de los resultados.

Cuando los investigadores estudian diversos grupos de personas, pueden aprender cómo los tratamientos, terapias o medidas preventivas afectan a personas de diferentes entornos y orígenes.

Todos los miembros adultos de Kaiser pueden participar en el banco de investigaciones. Cuanto mayor sea la cantidad de miembros que participan, más significativos serán los descubrimientos de salud.

Lea por qué participan los miembros

Si participa en el banco de investigaciones, estará contribuyendo con investigadores y médicos en el avance del conocimiento sobre la salud y las enfermedades. Su información podría conducir a mejores tratamientos para individuos y comunidades en el futuro. 

¿Cuáles son los pasos para participar? 

  1. Haga clic en el botón Comenzar, inicie sesión y lea el formulario de consentimiento.
  2. Si acepta participar, envíe su consentimiento.
  3. Una vez que solicitemos la extracción de sangre, recibirá un correo electrónico con instrucciones para acudir al laboratorio.
  4. Visite su laboratorio local de Kaiser Permanente en cualquier momento para completar la extracción de sangre. No necesita programar una cita. La extracción de sangre para el KP Research Bank no tiene ningún copago.
  5. Complete una encuesta sobre salud y estilo de vida antes o después de proporcionar la muestra de sangre.

Es posible que le pidamos proporcionar información adicional en el futuro.

¿Qué información compartiré si participo? 

Si participa en el banco de investigaciones, acepta compartir:

  • información obtenida de las encuestas sobre salud completadas;
  • una pequeña muestra de sangre recolectada en el laboratorio;
  • sobrantes de muestras recolectadas durante sus consultas de atención en Kaiser;
  • información de su historia clínica pasada y futura.

¿En qué se diferencia el KP Research Bank de un ensayo clínico?  

Un ensayo clínico evalúa si una intervención o medicamento es seguro y eficaz. Puede implicar la administración de un medicamento, someterse a un procedimiento o un seguimiento de la salud. En el KP Research Bank, se le solicitará proporcionar una o más muestras biológicas, como una muestra de sangre, completar encuestas sobre salud y compartir información de su historia clínica.

Cuándo puede participar en el KP Research Bank:

  • Incluso si no cumple con los requisitos para un ensayo clínico.
  • Independientemente de si está en un ensayo clínico.
  • Todos los miembros adultos de Kaiser Permanente pueden participar en el KP Research Bank.

¿Por qué tengo que proporcionar una muestra de sangre? 

La sangre contiene mucha información acerca de cómo funciona el cuerpo humano. Por ejemplo, el ADN en la sangre contiene datos genéticos que los investigadores utilizan para estudiar cómo los genes influyen en la salud y las enfermedades. Incluso una pequeña muestra de sangre contiene suficiente ADN para usar en investigaciones. 

¿El KP Research Bank compartirá conmigo mis resultados personales? 

No debe esperar recibir resultados personales de las investigaciones realizadas por el KP Research Bank. Los investigadores estudian muestras biológicas y datos de muchas personas durante varios años antes de poder determinar si los resultados son significativos. Es importante tener en cuenta que la investigación médica no es lo mismo que la atención médica. Si tiene preguntas sobre su salud, comuníquese con su médico.

Existe una muy pequeña posibilidad de que los investigadores detecten algo que resulte importante para su salud. En tal caso, los investigadores y médicos de KP trabajarán en conjunto para determinar si esto podría afectar su atención médica. De ser así, nos comunicaremos con usted para ofrecerle más información. No compartiremos los resultados con su médico ni los incluiremos en su historia clínica sin su autorización.

¿Puedo saber qué estudios de investigación están usando mi información? 

No se le informará para qué estudios se están utilizando sus muestras e información médica. Sin embargo, puede encontrar información sobre los estudios en curso.

¿Existe algún riesgo? 

Participar en el banco de investigaciones no implica el uso de medicamentos, dispositivos o procedimientos.

Los riesgos físicos son mínimos. Es posible que tenga un poco de dolor o hematomas cuando proporcione la muestra de sangre. También podría sentirse mareado o desmayarse, aunque es poco probable.

El mayor riesgo está en la posibilidad de que alguien pueda acceder a los datos que usted proporcionó, a pesar de nuestros grandes esfuerzos por mantener segura la información. Aunque la probabilidad de que esto ocurra es muy pequeña, no podemos garantizar que no exista ningún riesgo. El KP Research Bank hará todos los esfuerzos razonables para proteger su privacidad.

¿Cuáles son los beneficios? 

Al proporcionar sus muestras biológicas e información médica, estará ayudando a los científicos a encontrar nuevas formas de prevenir, detectar y tratar problemas de salud.  

¿Participar puede afectar mi cobertura de atención médica o mis primas?

No. La información que proporcione solo se utilizará para investigaciones aprobadas. Nunca se usará para aumentar las primas de su cobertura de salud ni para influir en las decisiones sobre su seguro.

Expectativas

¿Por cuánto tiempo se usarán mis muestras e información médica? 

Sus muestras e información médica podrán utilizarse para investigaciones por tiempo ilimitado. La información podrá usarse incluso si usted deja de ser miembro de Kaiser Permanente. Puede dejar de participar en cualquier momento. 

¿La participación tiene algún costo? 

No, la participación no tiene costo.  

¿Me pagarán por participar? 

No se le pagará por participar. 

¿El KP Research Bank se comunicará conmigo en el futuro?

Sí, el KP Research Bank podría comunicarse con usted en el futuro por los siguientes motivos:

  • completar una encuesta;
  • proporcionar una muestra de sangre adicional;
  • participar en otros estudios de investigación.

También le enviaremos por correo electrónico un boletín con actualizaciones sobre el trabajo del KP Research Bank.

Elegibilidad

¿Quiénes pueden participar en el KP Research Bank? 

Todos los miembros adultos de Kaiser Permanente mayores de 18 años son elegibles para participar. 

¿Cómo obtuvieron mi información de contacto o médica? 

El acuerdo de membresía de su plan de salud de Kaiser Permanente establece que usted puede ser contactado para participar en investigaciones. Sin embargo, participar en el KP Research Bank es su elección. Si prefiere no recibir más comunicaciones sobre este tema en el futuro, envíenos un correo electrónico a ResearchBank@kp.org o llámenos al 844-268-2947. 

¿Puedo participar si soy miembro de Kaiser Permanente a través de Medicare o el Mercado de Seguros Médicos estatal? 

¡Sí! 

¿Puedo seguir participando si ya no soy miembro de Kaiser Permanente? 

No puede inscribirse en el KP Research Bank si no es miembro activo de Kaiser Permanente. Sin embargo, si ya es un participante, sus muestras e información anonimizada permanecerán en el banco de investigaciones. 

¿Tengo la obligación de participar? 

No. Su participación es voluntaria. Si decide no participar en este momento o retirar su consentimiento más adelante, esto no afectará su atención médica de rutina ni sus beneficios de salud. 

¿Qué sucede si deseo dejar de participar? 

El KP Research Bank es un programa voluntario. Puede abandonarlo en cualquier momento. Esto no afectará su cobertura ni su atención médica con Kaiser Permanente.

Si desea dejar de participar, infórmelo al KP Research Bank por teléfono al 844-268-2947, por correo electrónico a ResearchBank@kp.org o por correo postal a:

Kaiser Permanente Research Bank
One Kaiser Plaza, 22nd fl.
Oakland, CA 94612

Privacidad y seguridad

¿Cómo se mantiene privada y segura mi información médica?

Las muestras se almacenan bajo llave en edificios y áreas de almacenamiento. La información médica y los datos personales se resguardan en servidores y computadoras seguros, protegidos con medidas de seguridad electrónicas.

Cuando se proporcionan datos a los investigadores, se elimina su nombre y cualquier otra información de identificación personal, sustituyéndolos por un código único.

Solo los investigadores con estudios aprobados tienen acceso a los datos del KP Research Bank. Las compañías de seguro, los empleadores y ni siquiera su familia podrán acceder a su información.

¿De qué forma se me protegerá como participante del estudio? 

Una Junta de Revisión Institucional (Institutional Review Board, IRB) de Kaiser Permanente revisa todos los estudios de investigación antes de que comiencen. La IRB está formada por proveedores de atención médica, investigadores y miembros de la comunidad.

La IRB supervisa todas las actividades de investigación para asegurar el cumplimiento de las regulaciones y principios éticos. La IRB se asegura de lo siguiente:

  • Que se protejan los derechos, la seguridad, la privacidad y la dignidad de todos los participantes.
  • Que los beneficios de la investigación superen los riesgos.
  • Que los riesgos para los participantes se minimicen al máximo.

El KP Research Bank cuenta con un Certificado de confidencialidad del Gobierno federal (a través de los Institutos Nacionales de Salud). Este certificado garantiza que nadie puede obligar al KP Research Bank a compartir información que pueda vincularse a usted, incluso en el caso de citaciones judiciales en procedimientos civiles, penales, administrativos, legislativos u otros a nivel federal, estatal o local.

El KP Research Bank cuenta con dos Juntas de Asesores que ofrecen orientación: una Junta de Asesores Comunitarios y una Junta de Asesores Científicos. Algunos miembros de estas juntas son expertos en investigación y ética, mientras que otros son personas destacadas de la comunidad o miembros de Kaiser Permanente. Las Juntas de Asesores brindan orientación sobre temas como la privacidad de los datos de los participantes y el consentimiento informado.

Además, existen leyes para protegerlo a usted. La Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) es una ley federal que prohíbe a los empleadores y compañías de seguro utilizar ciertos tipos de información genética para discriminarlo.

Meeting in conference room

Estos son algunos ejemplos de lo que los investigadores podrían descubrir

  • Nuevos conocimientos sobre lo que mantiene sanas a las personas
  • Nueva información sobre lo que enferma a las personas
  • Cómo mejorar la prevención y el tratamiento de enfermedades
  • De qué manera el medio ambiente puede afectar la salud (el aire que respiramos, el agua que bebemos)
  • Cómo los genes (ADN) pueden afectar la salud
  • De qué manera el comportamiento puede afectar la salud (p. ej., fumar)
  • Cómo podemos prevenir enfermedades en las comunidades
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