Junto con las muestras de sangre y saliva y la información recopilada mediante encuestas, las historias clínicas electrónicas (electronic health records, EHR) contribuyen al avance de los descubrimientos científicos en el Kaiser Permanente Research Bank (Banco de Investigaciones de KP, KPRB). Este artículo describe cómo las EHR se transforman en datos que ayudan a los científicos del KPRB a convertir sus ideas en descubrimientos científicos.
Las EHR contienen registros de diagnósticos, medicamentos, resultados de laboratorio, procedimientos y cirugías de los pacientes. Es el sistema que utilizan los médicos, el personal de enfermería, otros profesionales clínicos y los asistentes médicos de Kaiser Permanente para atender a los pacientes. Una de las principales ventajas del KPRB es que incluye las historias clínicas de los participantes. La mayoría de los biobancos no están directamente vinculados a un sistema de atención médica.
El KP Research Bank está bien posicionado en lo que respecta a las historias clínicas electrónicas gracias a la inversión realizada por los científicos y el personal de Kaiser Permanente hace 25 años. En 2001, los científicos de Kaiser Permanente concibieron la idea de desarrollar un “almacén virtual de datos” para respaldar investigaciones innovadoras y de gran impacto en el ámbito de la salud. El almacén de datos de Kaiser Permanente incluye información completamente anonimizada sobre diagnósticos, resultados de pruebas y tratamientos. Este modelo de datos para la investigación epidemiológica y de servicios de salud fue tan innovador en su momento que sirvió de referencia para los almacenes virtuales de datos de otras organizaciones nacionales, como la Iniciativa Sentinel de la FDA y la Red Nacional de Investigación Clínica Centrada en el Paciente de PCORI.
El almacén de datos apoya a los científicos que realizan investigaciones utilizando datos del KPRB. Por ejemplo, en esta edición del boletín también incluimos un artículo sobre cómo el uso integrado de los datos del KPRB y del almacén virtual de datos es fundamental para ayudar a los médicos investigadores a comprender qué tipos de pacientes se benefician más o menos de los nuevos medicamentos GLP-1.
El equipo de suministro de datos del KP Research Bank está formado por analistas que preparan los datos del almacén y del KPRB para que los científicos puedan usarlos en investigaciones aprobadas. La cantidad de trabajo necesaria para transformar los datos varía según el proyecto. Por ejemplo, algunos proyectos solo requieren información limitada, como la edad de los participantes, las respuestas a las encuestas del KPRB y los datos genéticos generados recientemente a partir de muestras de sangre y saliva. Este proceso les toma a los analistas solo unos pocos días.
Por otro lado, los proyectos más complejos pueden requerir semanas de trabajo. Por ejemplo, para un proyecto reciente sobre enfermedad renal, los científicos necesitaron información de distintos resultados de laboratorio, procedimientos y medicamentos a lo largo de muchos años para poder estudiar la relación entre estos factores. Esto requirió responder preguntas como: “¿Los pacientes tomaron sus medicamentos dentro de las dos semanas posteriores a un procedimiento? ¿Cuándo fue su última consulta de seguimiento? ¿Cuáles fueron los resultados de esa consulta? ¿Cuántas pruebas de seguimiento se realizaron algunos años después del procedimiento? ¿Todos recibieron el mismo tipo de seguimiento? ¿Los pacientes tenían otros diagnósticos graves?”.
El trabajo del equipo de suministro de datos forma parte de la labor minuciosa que hace posibles los avances científicos del KP Research Bank. Es un recordatorio de la gran cantidad de personas que hacen posibles los descubrimientos científicos del KPRB: los miembros de Kaiser Permanente que decidieron participar en el KPRB; el personal de laboratorio del KPRB que recibe y procesa las muestras de sangre; todo el personal clínico que registra cuidadosamente nuestra información de salud y atención en la historia clínica electrónica; el personal del KPRB que organiza y limpia los datos clínicos para que puedan utilizarse con fines de investigación; el personal administrativo y directivo y, por supuesto, todos los científicos y sus equipos, que realizan investigaciones para responder estas preguntas y mejorar nuestra salud colectiva. Para obtener más información sobre el personal y el equipo directivo del Kaiser Permanente Research Bank, haga clic aquí.
