Una conversación con el miembro de National Community Advisory Board (NCAB) de Kaiser Permanente Georgia.
Kaiser Permanente Research Bank (KPRB) valora las voces de las comunidades que reciben servicios de Kaiser Permanente. Debido a la importancia de las opiniones de nuestras comunidades, creamos el comité asesor de la comunidad a nivel nacional, National Community Advisory Board (NCAB). El NCAB está formado por miembros de la comunidad de cada región de Kaiser Permanente: Colorado, Georgia, Hawaii, Mid-Atlantic States, Northern California, Northwest, Southern California y Washington. Cada miembro ofrece una perspectiva diferente sobre una gran variedad de asuntos relacionados con KP Research Bank. Por ejemplo, recibimos un comentario del NCAB sobre la inscripción, cómo mejorar el formulario de consentimiento y otras maneras de aumentar la confianza con las personas que se suman a KP Research Bank, como usted. ¡Este boletín fue una de sus tantas sugerencias!
Sarah Madrid, jefa de científicos (Scientific Lead) del Departamento de Alcance y Participación, National Community Engagement and Outreach, de KP Research Bank conversó recientemente con Chris Parker, miembro de NCAB hace cuatro años. Chris es director del Departamento de Población y Salud Mundial, Population and Global Health, en Andrew Young School of Policy Studies dentro de Georgia State University. Su trabajo se centra en investigaciones sobre políticas y programas, planificación y evaluación relacionadas con la salud de la población y la atención médica. Su experiencia como responsable de políticas de salud, médico de familia inmigrante y sobreviviente al cáncer de próstata lo convierte en un candidato ideal para el NCAB.
A continuación, le mostramos una versión resumida de la conversación entre Sarah y Chris.
SM: ¿Qué lo motivó a unirse al NCAB?
CP: Me entusiasmaba la idea de comprender cómo los habitantes de Georgia podrían beneficiarse de la diversidad en las muestras de KP Research Bank. Debido a mi trabajo con el grupo de Georgia Cancer Control Consortium y como responsable de políticas del Georgia Health Policy Center en Georgia State University, estoy muy informado sobre la gran insuficiencia de atención médica en Georgia, particularmente en las poblaciones históricamente marginadas, grupos de bajos recursos socioeconómicos y poblaciones rurales. Quería conocer a los directivos de Kaiser Permanente y asociarme con organizaciones locales para comprender mejor estos asuntos y poder resolverlos. Es muy poderoso poder demostrar cómo la colaboración entre investigadores que usan estas muestras puede resolver los asuntos de disparidad regional y, al mismo tiempo, alentar a otras personas a participar en KP Research Bank. Sabemos que las personas tienen más ganas de sumarse como voluntarios si ven un beneficio potencial para ellas, sus familias, compañeros o comunidades.
Hablando a nivel personal, soy un sobreviviente del cáncer de próstata, mis dos hermanas son sobrevivientes del cáncer de mama y perdimos a nuestros padres por cáncer. Si bien KP Research Bank no está en un nivel donde pueda afirmar cuál es el beneficio directo que un participante tendrá, es importante reconocer la oportunidad de marcar una diferencia. Es importante ayudar a entender cómo la ciencia podría mejorar la prevención y la detección temprana de cáncer para grupos específicos de personas con las que estamos vinculados.
SM: ¿Cuáles son los aspectos más importantes de la participación de la comunidad en KP Research Bank?
CP: Creo que esos aspectos serían lo que llamo los “sujetalibros” de la evolución de KP Research Bank, desde la inscripción a la fase en la que estamos ahora, donde hay mayor investigación basada en las muestras obtenidas. Es fundamental que la inscripción no se sienta como algo obligatorio, injusto o ajeno a las normas de una comunidad. También es clave que las voces de la comunidad formen parte de los debates sobre el uso de las muestras y los investigadores que tienen acceso a ellas.
SM: Chris, ¿por qué es importante para KPRB tener un comité asesor de la comunidad?
CP: Al igual que con cualquier trabajo comunitario, es importante tener un grupo formado por personas que también verán el impacto en sus vidas. Al incluir a miembros de la comunidad, tenemos voces que nos ayudan a identificar alertas y a crear soluciones. En particular, es importante desde el punto de vista de KPRB debido a precedentes históricos de investigaciones no éticas o con impacto negativo, especialmente en comunidades afroamericanas o negras. El NCAB agrega otro nivel de protección a las investigaciones para garantizar que no se repitan estos acontecimientos históricos.
SM: ¿De qué manera usó KPRB la opinión de los miembros de NCAB?
CP: Nuestra opinión sobre los métodos de inscripción tuvo un gran impacto en temas como difusión y alcance, y también diseño de programas que se usan para el reclutamiento. A medida que se reduce la urgencia de las necesidades de inscripción, nuestro rol evoluciona y garantiza que el proceso de acceso a las muestras y su uso sea equitativo y adecuado desde el punto de vista de las comunidades que representa cada muestra.
SM: ¿Por qué le parece importante la diversidad de las muestras?
CP: Existen condiciones de salud que son más comunes en las personas de mi región que en otras personas. Por ejemplo, como sobreviviente al cáncer de próstata, sé que este cáncer afecta a las comunidades afroamericanas o negras mucho más que a otras comunidades. Al basar la investigación en muestras de poblaciones tradicionalmente en desventaja dentro del país, se podrán resolver problemas de salud a nivel local y nacional.
