{"id":1440,"date":"2023-12-12T00:17:40","date_gmt":"2023-12-12T00:17:40","guid":{"rendered":"https:\/\/devkprb2024.wpenginepowered.com\/es\/?post_type=newsletter_stories&#038;p=1440"},"modified":"2024-07-10T20:16:57","modified_gmt":"2024-07-10T20:16:57","slug":"elsi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/researchbank.kaiserpermanente.org\/es\/elsi\/","title":{"rendered":"ELSI"},"content":{"rendered":"<h2>Los impactos sociales, \u00e9ticos y legales de la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica<\/h2>\n<p>La capacidad de los cient\u00edficos para comprender el ADN de los individuos mejora de manera constante, lo cual plantea preguntas sobre c\u00f3mo pensamos sobre nosotros mismos y los dem\u00e1s.<\/p>\n<p>Muchas organizaciones han usado el lema \u201cEst\u00e1 en nuestro ADN\u201d para expresar que algo es parte de su misi\u00f3n o valores fundamentales. Sin embargo, \u00bfqu\u00e9 informaci\u00f3n hay realmente en nuestro ADN? \u00bfSe refleja en la forma del ment\u00f3n, similar al de la madre, o en el color de los ojos, semejante al de alg\u00fan abuelo? \u00bfQu\u00e9 relato cuenta nuestro ADN acerca de los cientos o miles de ancestros que nos precedieron? \u00bfDe qu\u00e9 manera contribuye el ADN a definir qui\u00e9nes somos y c\u00f3mo cada uno de nosotros es tratado en la sociedad?<\/p>\n<p>Los estudios sobre las implicaciones \u00e9ticas, legales y sociales (<em>ethical, legal, and social implications<\/em>, ELSI) de la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica nos brindan una apreciaci\u00f3n m\u00e1s profunda de lo que realmente constituye y no constituye nuestro ADN, y c\u00f3mo eso nos afecta a nosotros, a nuestras familias, a nuestras comunidades y a la sociedad.<\/p>\n<h2>Cuestiones \u00e9ticas y sociales<\/h2>\n<p>Los cient\u00edficos que llevaron a cabo el Proyecto\u00a0Genoma\u00a0Humano comprendieron que obtener la\u00a0secuencia completa del genoma humano <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC8530886\/\">plantear\u00eda numerosas cuestiones \u00e9ticas y sociales<\/a>. En\u00a01990 se inici\u00f3 el <a href=\"https:\/\/www.genome.gov\/Funded-Programs-Projects\/ELSI-Research-Program-ethical-legal-social-implications\">Programa de Investigaci\u00f3n de Implicaciones \u00c9ticas, Legales y Sociales\u00a0(ELSI)<\/a> en los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH) como una parte integral del Proyecto\u00a0Genoma\u00a0Humano. La investigaci\u00f3n respaldada por este programa aborda desde aspectos gen\u00f3micos y disparidades de salud hasta la inclusi\u00f3n de diversas poblaciones en la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica y el debate sobre si las personas deber\u00edan tener el derecho de rechazar conocer los resultados de las pruebas gen\u00f3micas. Desde sus inicios, la Junta Consultiva Comunitaria del Kaiser\u00a0Permanente\u00a0Research\u00a0Bank ha estado involucrada en el debate y asesoramiento sobre las cuestiones\u00a0ELSI.<\/p>\n<h2>Consentimiento y privacidad<\/h2>\n<p>Algunos de los desaf\u00edos m\u00e1s importantes en la investigaci\u00f3n de las ELSI est\u00e1n relacionados con el consentimiento y la privacidad. Por ejemplo, \u00bfqu\u00e9 informaci\u00f3n necesita conocer alguien sobre un estudio de investigaci\u00f3n que utilizar\u00e1 su ADN antes de aceptar participar? Esto se conoce como \u201c<a href=\"https:\/\/www.genome.gov\/about-genomics\/policy-issues\/Informed-Consent\">consentimiento informado<\/a>\u201d. Antes de participar en el Kaiser\u00a0Permanente Research\u00a0Bank, se solicita a los participantes que lean y firmen un formulario de consentimiento que\u00a0detalla los aspectos de la participaci\u00f3n con el fin de que comprendan los riesgos y beneficios asociados. Al igual que otros estudios cient\u00edficos que involucran a personas, el Banco de Investigaciones est\u00e1 bajo la supervisi\u00f3n de una Junta de Revisi\u00f3n Institucional (Institutional Review Board, IRB). Estas juntas, compuestas por cient\u00edficos, especialistas en \u00e9tica y\u00a0miembros de la comunidad, revisan, analizan y aprueban cualquier proyecto de investigaci\u00f3n que involucre a personas.<\/p>\n<h2>Discriminaci\u00f3n y la ley<\/h2>\n<p>Tambi\u00e9n hay inquietudes sobre posibles actos discriminatorios basados en la informaci\u00f3n gen\u00e9tica de una persona. En 2008 el presidente George\u00a0W.\u00a0Bush promulg\u00f3 la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.genome.gov\/genetics-glossary\/Genetic-Information-Nondiscrimination-Act\">Ley de no\u00a0discriminaci\u00f3n por informaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/a> (<em>Genetic Information Nondiscrimination Act, <\/em>GINA). Varias agencias federales, incluida la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.eeoc.gov\/es\/discriminacion-por-informacion-genetica\">Comisi\u00f3n para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo de los Estados\u00a0Unidos<\/a>, ahora hacen cumplir esta ley. Es posible que haya visto carteles que dicen\u00a0<a href=\"https:\/\/www.eeoc.gov\/es\/employers\/cartel-conozca-sus-derechos-la-discriminacion-en-el-lugar-de-trabajo-es-ilegal\">\u201cConozca sus Derechos: La Discriminaci\u00f3n en el Lugar de Trabajo es Ilegal\u201d<\/a>. Estos carteles indican que GINA ahora protege espec\u00edficamente a los solicitantes de empleo y a los empleados actuales de la discriminaci\u00f3n basada en su informaci\u00f3n gen\u00e9tica. GINA tambi\u00e9n impide que las aseguradoras de salud discriminen a las personas al tomar decisiones sobre la cobertura o las tarifas bas\u00e1ndose en su informaci\u00f3n gen\u00e9tica. Sin embargo, en la actualidad, GINA no aborda la discriminaci\u00f3n en el seguro de vida, el seguro de discapacidad ni el seguro de atenci\u00f3n a largo plazo.<\/p>\n<h2>Raza<\/h2>\n<p>La creciente disponibilidad de pruebas gen\u00f3micas est\u00e1 transformando nuestra percepci\u00f3n del concepto de raza en los Estados\u00a0Unidos. Por ejemplo, estudios extensos de afroamericanos en EE.\u00a0UU. han revelado que sus genomas contienen, en promedio, un 25\u00a0por\u00a0ciento de secuencias de ADN europeas. En los mismos estudios, se determin\u00f3 que los genomas latinos en EE.\u00a0UU. presentan una combinaci\u00f3n de ADN proveniente de fuentes africanas, nativas\u00a0americanas y europeas. Es evidente que dos\u00a0individuos categorizados bajo la misma raza o etnia pueden presentar notables diferencias a nivel gen\u00f3mico. Con nuestra cada vez m\u00e1s avanzada comprensi\u00f3n de la gen\u00f3mica, podemos integrar datos gen\u00f3micos con registros hist\u00f3ricos y sociales para comprender c\u00f3mo ha evolucionado el concepto de raza a lo largo del tiempo.<\/p>\n<h2>Puntuaciones de riesgo polig\u00e9nico<\/h2>\n<p>A medida que las <a href=\"https:\/\/www.genome.gov\/Health\/Genomics-and-Medicine\/Polygenic-risk-scores\">puntuaciones de riesgo polig\u00e9nico<\/a> (<em>polygenic risk scores<\/em>, PRS) desempe\u00f1en un papel cada vez m\u00e1s importante en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, ser\u00e1 crucial desarrollar pautas relacionadas con los diversos dilemas \u00e9ticos, legales y sociales involucrados. Por ejemplo, si alguien presenta un PRS elevado para una determinada afecci\u00f3n, \u00bfhabr\u00e1 riesgo de que reciba un tratamiento excesivo? Del mismo modo, \u00bfpodr\u00eda ser posible que las personas no\u00a0reciban el tratamiento adecuado si su PRS es bajo para una afecci\u00f3n espec\u00edfica? Si bien muchos expertos opinan que las puntuaciones de riesgo polig\u00e9nico se considerar\u00e1n de manera similar a otras pruebas de laboratorio cl\u00ednico, estos son los tipos de\u00a0ELSI que surgen a medida que la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica se integra gradualmente en la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los impactos sociales, \u00e9ticos y legales de la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica La capacidad de los cient\u00edficos para comprender el ADN de los individuos mejora de manera constante, lo cual plantea preguntas sobre c\u00f3mo pensamos sobre nosotros mismos y los dem\u00e1s. 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