Chuck McAvoy ha sido miembro de Kaiser Permanente durante muchos años y es un empleado jubilado. Además, es uno de los miembros más antiguos de la Junta Consultiva Comunitaria (Community Advisory Board, CAB) y el Comité de Evaluación y Acceso (Access Review Committee, ARC) del Kaiser Permanente Research Bank (KPRB).
La Junta Consultiva Comunitaria del Banco de Investigaciones es un grupo conformado por 13 individuos representantes de diversas comunidades. Este equipo escucha y responde a las perspectivas de las numerosas comunidades atendidas por Kaiser Permanente. En paralelo, el Comité de Evaluación y Acceso se encarga de revisar las solicitudes de científicos que buscan usar datos o muestras del Banco de Investigaciones. Los miembros del ARC evalúan cada solicitud y determinan cuáles cuentan con objetivos y métodos científicos lo suficientemente sólidos como para permitirles usar los recursos del Banco de Investigaciones. Aunque la mayoría de los miembros del ARC son científicos, este grupo también incluye a dos miembros del CAB que aportan perspectivas no científicas.
¿Cómo llegó Chuck a formar parte de la CAB y el ARC del KPRB?
Lo que inicialmente impulsó a Chuck a participar y aún lo motiva hoy es la promesa de la medicina genómica y la información que adquiere como miembro de la CAB y el ARC. Chuck cuenta “Cuando entendí cuáles eran los objetivos y de qué se trataba todo el proyecto genómico, pude ver que esta es la próxima gran revolución en la medicina; es la penicilina de hoy”.
Después de retirarse de Pacific Bell, Chuck fue contratado para trabajar en Kaiser Permanente como ingeniero de infraestructura de TI. Entró a formar parte del equipo en 2000 y colaboró para garantizar que el nuevo sistema de registros médicos electrónicos funcionara sin problemas en las ocho regiones de Kaiser Permanente. Además de su carrera profesional, Chuck tuvo un gran éxito corriendo motocicletas en todo los Estados Unidos.
Convertirse en un defensor de las personas con discapacidad
Lamentablemente, las carreras de Chuck en motocicleta terminaron en 1983 con un accidente que le ocasionó una lesión permanente en la médula espinal y lo dejó dependiendo de una silla de ruedas. Tras un período de rehabilitación, la pasión de Chuck se transformó y se convirtió en un incansable defensor de las personas con discapacidad. “En cierto modo, descubrí que lo que necesitaba hacer era devolver a mi comunidad”, comparte.
Durante su tiempo en Pacific Bell, Chuck fundó una asociación de empleados para personas con discapacidad. Al iniciar su segunda carrera en Kaiser Permanente, llevó consigo su activismo y fue cofundador y colíder de la primera asociación de empleados para personas con discapacidad de Kaiser Permanente. Posteriormente, Chuck lideró el grupo durante nueve años, abordando cuestiones relacionadas con empleados y miembros de Kaiser Permanente que tenían diversas discapacidades, como problemas de movilidad, audición y visión. Su liderazgo como defensor de la discapacidad, tanto dentro como fuera de Kaiser Permanente, lo convirtió en la elección natural para ser miembro de la CAB del Kaiser Permanente Research Bank.
Desde sus comienzos, la CAB se ha enfocado en cuestiones relacionadas con las implicaciones éticas, legales y sociales de establecer un biobanco. Chuck ha colaborado con colegas para evaluar los materiales de contratación y las cuestiones de consentimiento, con el fin de mejorar la forma en que opera el Banco de Investigaciones. Tanto en la CAB como en el ARC, Chuck mantiene su papel como defensor, dando voz a miembros y pacientes, y asegurándose de que el Banco de Investigaciones sea receptivo a las necesidades de la diversa comunidad de Kaiser Permanente. Chuck valora ser parte activa del Banco de Investigaciones y su investigación genómica. “Es una gran revolución y cambiará dramáticamente la medicina”, afirma. “Y yo puedo ser una pequeña parte de esto”. “¿Qué tan genial es eso?”.
